A vecsési Erdős Viki élhetné a hároméves gyerekek megszokott életét, amit leginkább a babázás és a játék tölt ki. Neki azonban más sorsot szánt az élet. Fiatal kora ellenére több időt töltött kórházban, mint tíz felnőtt ember. Jelenleg épp egy nem életmentő, de életminőséget befolyásoló műtétre vár, amiből igen keveset csinálnak Magyarországon, főleg ilyen fiatal korban.
Vikinek már az érkezése sem volt egyszerű, hiszen születése előtt pár hónappal már problémák merültek fel. Ennek a gondnak köze lehet a később kialakult betegségéhez.
– Viki nem fejlődött a hasamban megfelelő ütemben. Már a terhesség felétől kellett a legkülönbözőbb vizsgálatokra járnom, mert Viki súlya és hossza nem megfelelően növekedett. Aztán 2950 grammal és 52 centivel született meg, de a szülés után a genetikai vizsgalaton sem derült ki, hogy beteg – mondta Andrea, Viki édesanyja.
De voltak problémák már csecsemőként is, súlyos veseelégtelenséggel született, rengeteg kezelésre, vizsgálatra jártak vele. Elkezdett növögetni, beszélni, járni, de kiderült, hogy a babának a kisagya összenőtt a gerincvelővel, amit kétéves korában megfelelő mértékben szétválasztottak. Most ismét műteni kell, mert a mozgása nem olyan, mint a korabeli gyerekeké.
– Lábujjhegyen jár, nem teli talppal, ezáltal ő nagyon menni se szokott. Olyan, mint amikor a rajtgépből kiugranak az atléták, a lendület viszi őt tovább és inkább csak szalad vagy ugrál – mondta az édesanya.
Maga a betegség, ami miatt műtétre szorul, az Arnold–Chiari-malformáció. Ilyen jellegű műtétet még nem hajtottak végre Magyarországon ekkora gyereknél. Szülei elmondták, sem tapasztalatuk, sem rutinjuk nincs a műtét kapcsán a szakembereknek. Nem szokott kiderülni ilyen idős korban a betegség, mert ilyen fiatalon általában még nem okoz problémát.
Viki 2021 decemberében a Covid szövődményeként elkapta a Kawasaki-kórt, így szilveszter éjjelén defiblilátorral ültek mellette a szakemberek, mert úgy tűnt, a keringése és a szíve is összeomlik. Szülei úgy töltötték az év utolsó estéjét, hogy hét órakor hazaküldték őket és csak másnap tízkor mehettek be hozzá. Napi kétszer 20 milli vénás szteroidot kapott, plusz a gyógyszerek, óránkénti vérnyomásmérés.
Egyik betegségből a másikba
Hogy milyen erős kislányról van szó, azt jól mutatja, hogy az ötödik napon Viki úgy kelt fel az alvásból, hogy kihúzta magából a csöveket és azt mondta: „Kész vagyok” – és valóban meggyógyult. A Kawasaki-kor és a szteroidos kezelés után jelentkezett a jelenlegi probléma. Ha szülés után egyből kiderül, hamarabb tudják orvosolni, és nem kellene a műtét.
– Viki felépülésében sem rutinosak a szakemberek, január elején kaptuk meg a lehetőséget, hogy részt vehetünk a kétéves programban, melynek végén remélhetőleg teljes értékű életet tud majd élni. Jelenleg babakocsival közlekedünk, Viki nem tud sokat gyalogolni, elfárad hamar. Ezek a problémák a kétéves program végére meg kell, hogy szűnjenek.
Viki bal lába érzéketlen és nincsen benne reflex. A vádlijában be vannak csomósodva az ízületei és az izmai. Az izomzata olyan, mint a gumi, emiatt kell a műtét.
Jelenleg minden szerdán mennek a Tűzoltó utcai gyermekklinikára, ahol összeül egy kisebb csoport (gyógytornász, neurológus, ortopéd orvos) és megnézik, az egy hét alatt mennyit fejlődött, merre indult a folyamat. Folyamatosan csinálja otthon is a feladatokat, édesanyja masszírozza, hogy fejlődjön.
Szülei nagyon sokat áldoztak arra, hogy otthonra is meg tudják venni azokat a segédeszközöket, amivel fejlődni tud. Ezeknek mind el kell férni a bútorok mellett a szobában. Többek között egy speciális ortopéd szőnyegen közlekedik a család is, hiszen ez van letéve, hogy a kislányuk ezen közlekedjen. Ezen Viki elsősorban a 14 esztendős testvérével szeret sétálni.
Ugyanakkor tisztában vannak vele, Vikinek nem a svédmasszás kell, ami fél év alatt elvégezhető gyorstalpalón, neki olyan masszőr kellene, akinek a tudása biztos biológiai alapokon, négy éves főiskolai tanulmányon fekszik. Azért nem egyszerű masszőrt találni, mert ritka az ilyen szakember, ezáltal kevés a hely náluk, szinte mindig teli vannak. Vikinek hét napból hétszer kellene szakszerű masszírozás. Most találtak egy szakembert, aki heti két alkalommal tudja fogadni és már ennek is örülnek, hiszen az állam egy napot tud biztosítani.
– Ha kórházba megyünk, az neki teljes mértékben természetes dolog, mint ha a közértbe mennénk. Nem riad meg, amikor csomagoljuk a bőröndöt, már maga húzza be a kórházba, szerencsére pozitívan kezeli ezt a helyzetet. Megszokottá vált neki – mondta az édesanya.
A sok kórházi kezelés ellenére szellemileg az egyik legfejlettebb a bölcsödében, számol, mondókákat tanul, elmondja, hol lakik, hány éves és mindent, amit egy hároméves gyermeknek tudni kell.
Milliókat emészt fel a rehabilitáció
– A műtét nem kerül pénzbe, a rehabilitáció az, ami jelentős összeget emészt fel. Van egy kezdeti befizetési költsége, egy havi terápiás költsége és egy eszköz-költsége. Mindez két éven keresztül. Hogy ez pontosan mit jelent, azt mi sem tudjuk, de az első év vége ötmillió forint feletti összeg – mondta az édesanya.
Ő jelenleg nem dolgozik, a férje munkájának adminisztrációs, számítástecnikai részét intézi. Viki négy órát jár bölcsödébe, akkor elhozza, alszik másfél órát, majd kezdődik az otthoni torna, ami két-háromórás feladatsor.
Aki még nem volt ilyen helyzetben, nem tudja átérezni ezt az életet. Ezt jól mutatja, a szűk családtól is megkapták, hogy túlreagálják a helyzetet. Éppen ezért nem is kértek soha senkitől segítséget. Úgy gondolják, amíg tudnak dolgozni és elő tudják teremteni, ami Viki életének jobbá tételéhez kell, addig megoldják.
– Azt az érzést senkinek nem kívánom, amikor ül a kórházban, az egyik gyerekének éppen születésnapja van, a másikról pedig azt mondják az orvosok, lehet, hogy összeomlik a keringése és az életéért kell küzdeni – mondott egy példát az édesanya arra, milyen lelki megpróbáltatások kísérik ezeket a gyógykezeléseket.
Futballtornát is rendeztek Viki megsegítésére
Viki nagyobb testvérének az egyesülete, a Szent István Sportegyesület – ahol nagyobbik gyermekül futballozik – január végén futballtornát szervezett, melyen a Ferencváros, az Újpest és a Honvéd öregfiúk mellett a Parlament-válogatott is részt vett, a négyes torna győztese pedig a szent István All-Star csapattal találkozott.
A torna jelenlétben nem, pénzösszegben viszont jelentős támogatást jelent a család számára, köszönhetően annak, hogy volt olyan autóforgalmazással foglalkozó vállalat is, amely több százezer forintos támogatással segíti őket. Többek között ennek az összegnek is köszönhetően új, a gyógyulást elősegítő eszközök is megrendelésre kerültek.
A focitornát már októberben kitalálták, de a család nem akarta, nehogy azt gondolja bárki, ők kérték. A Szent Istvánnál azonban azt mondták, nem érdekli őket, ők akkor is megcsinálják. A bevételt Vikinek adják a gyógyulásához nem pedig másnak, ha csak egy bordás fallal is, de segíteni szeretnének a kislánynak.
Javulásnak indult, de fény derült egy újabb betegségre
– Legnagyobb meglepetésünkre Viki szervezete elkezdett elindulni a gyógyulás folyamatán, köszönhetően annak, hogy a hét minden napján van masszírozás, Emellett hetente kétszer torna, egyszer úszás, egyszer só és fény terápia – mondta Viki édesanyja. Azóta megérkezett az eszközök egy része, a többit gyártani kell, 3-5 hét mire megjön minden.
A kórházi masszírozás és vizsgálat során kiderült, egy szövődménynek köszönhetően Viki egy újabb genetikai betegséggel küzd, ezért nem is javul oly mértékben az állapota, mint amennyire kéne. Február 16-án feküdt be a Tűzoltó utcai kórházba egy hosszabb időre, ahol számos vizsgálat vár rá, és további genetikai vizsgálatokra is menniük kell Debrecenbe.
Hatalmas öröm volt számukra, amikor a kislányuk tele talppal le tudott guggolni és mindezt automatikusan, magától tette.
– Amint megláttam, lefényképeztem és küldtem azonnal az összes terapeutának. Idő nincs meghatározva a gyógyulásra, csak a fokozatok. Sorba kell menni, nem maradhat ki egy kezelés sem, csak így tudunk előre jutni. Most az első szinten vagyunk, de már így is nagy a boldogság” – mondta az édesanya.
SzgY
